Marcos, el panguipullense que camina junto a la mamá de Tomás

Conoce la historia del presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile y las dos bellas razones del por qué camina junto a Camila.

El impacto social que empieza a prender con la caminata que hace Camila Gómez, la madre del niño Tomás Ross, que marcha a pie rumbo a La Moneda para entrevistarse con el Presidente Gabriel Boric tiene un autor intelectual, se llama Marcos Reyes Álamos y vive en la comuna de Panguipulli.

Reyes es el presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile que intenta brindar apoyo a lo largo de Chile a todas las familias que tienen niños y niñas que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos de los pequeños y los amenaza con la posibilidad de vivir una vida normal, al punto de tener que usar un silla de ruedas a los 12 años o tener problemas cardiacos a los 20 años. O sea, una esperanza de vida de no más allá de 30 años.

Marcos vive su propio drama, pues sus hijos gemelos, Lucas y Vicente, ambos de 12 años, padecen la enfermedad, pero como ya tienen una edad más avanzada no pueden optar al medicamento que buscan solventar Alex Ross y Camila Gómez. Lucas y Vicente ya usan silla de ruedas para desplazarse.

El dirigente conoció sólo por teléfono a los Ross Gómez y les entregó apoyo emocional a través de la corporación que formó. Posteriormente se le ocurrió a él la idea de caminar y conoció en persona a Camila y Álex dos días antes de iniciar esta cruzada de amor por la Ruta 5.

Marcos conoce muy bien los sufrimientos que implica tener a seres queridos con esta enfermedad inusual y costosa. “Cuando un niño tiene distrofia muscular de Duchenne su cuerpo no es capaz de producir una proteína llamada distrofina que le da fuerzas a sus músculos. Como no está presente los músculos de los niños se van destruyendo”, contó a Grupo DiarioSur Marcos Reyes a su llegada a Paillaco. 

Añadió también: “No es sólo el músculo de sus piernas, esto también influye a nivel cardiaco y respiratorio, por lo tanto es complejo y lo único que se les podía dar era corticoides que a su vez tiene efectos adversos importantes como osteoporosis severa, temas a la vista y los niños empiezan a engordar”.

El panguipullense dijo que ahora se abre una esperanza con la producción de la vacuna Elevidys y, más allá del altísimo costo, destacó que para llegar a ese componente hubo 25 años de investigación científico médica. 

El no del ministerio

A Marcos Reyes no le convenció la respuesta que el Ministerio de Salud le dio a Camila y Alex sobre que no existía el mecanismo para ayudar al pequeño Tomás.

“Si no existe el mecanismo administrativo para salvarle la vida a un niño la respuesta debió haber sido que se tenía que crear. Eso habría evitado que hoy día estemos acá y mucho más si hubiesen dicho que ese mecanismo administrativo para crearse iba a ser expedito y rápido”, enfatizó el dirigente de la corporación Familias Duchenne en Chile.

“Esto no es sólo para Tomás, es para todos los niños con esta enfermedad en Chile. Sabemos que vamos a llegar a la meta, nosotros estamos confiadísimos. Con cada metro que vamos avanzando la gente nos dice que lo vamos a lograr. Ya nos convencimos. Por lo mismo, apuntamos a salvarle la vida a los niños a través de esos mecanismos que no están creados”, expresó Reyes.

La familia de Marcos vive en Panguipulli y es muy probable que ellos se hagan presentes en San José de la Mariquina o Lanco para reunirse y brindarle el aliento que necesita para seguir los 800 kilómetros hacia el palacio de La Moneda.

La historia de la lucha se Marcos y su esposa para apoyar a sus hijos Lucas y Vicente se puede conocer en el instagram @gemes_contra_duchenne y la lucha de muchas otras familias en la misma red social @familiasduchenne.chile.