“Desde un principio, cuando me dijeron del diagnóstico de Mía, yo estaba embarazada todavía, y me dijeron que venía con problemas en sus huesitos. Si me preguntas si lo tomé a mal, nunca”, dice enfática Javiera Garnica, madre de la pequeña Mia Casanova Garnica, de la localidad de Llifén, en la comuna de Futrono.
Hace casi tres años Mía nació con hemimelia tibial, malformación congénita poco frecuente de las extremidades, caracterizada por la ausencia total o parcial de la tibia, lo que le impediría ponerse de pie, tanto así, que fue necesario someterla a la amputación de sus pies.
Con ese cuadro médico a tan corta edad, cualquiera pensaría que la familia de la pequeña estaría devastada y el futuro de Mia muy condicionado, sin embargo, la realidad es muy distinta. La pequeña actualmente recibe tratamiento en la Fundación Teletón, donde le entregaron las prótesis que le permitieron desafiar al destino y ponerse de pie y caminar como cualquier niña de su edad.
“El avance de Mia es grande”, asegura su madre, señalando que a fines del 2023 fue necesario un cambio de prótesis dado el crecimiento natural de la niña. "Le quedaron pequeñas y hubo que cambiarlas”, comenta.
Esas nuevas prótesis llegaron a fines de diciembre del 2023 y pronto corresponde un nuevo cambio, esta vez en Santiago. La novedad es que estos nuevos elementos vienen articulados a la altura de la rodilla.
“Las que tiene la Mía son rectas, entonces ahora viene con rodillitas que uno puede bloquear o desbloquear”, indica Javiera Garnica sobre este avance en el tratamiento de su hija, eso sí, con nuevas exigencias.
“Ahí partimos de cero de nuevo porque, ahora con el kinesiólogo, Mia tiene que aprender a caminar doblando la rodilla”, aclara Javiera.
Al respecto, la madre dice que Mia se controla cada semana en Valdivia: “Ella va todos los viernes a la Teletón”, afirma.
Y cuando, por alguna razón, Mía no puede asistir, de todas formas tiene control por teleconsulta. “Nunca pierde una hora”, asegura Javiera. “Ahora solamente está con kinesiólogo porque terapeuta ya no necesita”, complementa.
Mia es una pequeña luchadora y dueña de una voluntad sólida, a la vez que su personalidad y sonrisa conquistan corazones, su familia se ha encargado de fortalecer esas cualidades.
“La Mia tiene una personalidad fuertísima”, comparte su madre entre risas. “Tiene una personalidad avasalladora, todavía no tiene tres años, pero es tremenda”, complementa.
“Todos en Llifén, Curriñe, Chabranco la conocen, en toda la comuna, y el cariño que recibe de la gente es tremendo porque no conozco a alguien que no le haya entregado cariño a Mia, y uno sabe cuando el cariño es sincero o cuando viene por lástima”, señala Javiera.
Este punto es importante de señalar cuando vivimos en una sociedad condicionada para subvalorar o sobreproteger a las personas con capacidades diferentes, en especial cuando son niños. Acciones que parecen bien intencionadas, muchas veces terminan siendo actos de discriminación indirecta.
“Mucha gente, nos ha pasado que dicen ¡oh pobrecita! Y ahí yo no pesco ni dejo que le digan cosas a la Mía”, recalca Javiera Garnica.
“Generalmente es la gente más grande, la gente mayor, porque de la juventud o gente de, digamos 30 o 40 años, tú no recibes ese tipo de comentarios”, hace la diferencia y destaca el cambio de enfoque entre las nuevas generaciones.
“Te hacen sentir incómoda, igual a veces reacciono y les digo que Mia es una niña gigante al lado de cualquier persona, con todo lo que ha pasado ella siempre ha sido fuerte, igual le hemos dado todas las herramientas para que ella se sienta fuerte, todo parte por casa”, expresa la madre.
“A las personas que le dicen “pobrecita”, a esas personas les diría que abran sus mentes, que vean un poquito más allá, que salgan de ese cuadradito que ellos conocen, que las personas con capacidades diferentes siempre nos dan una lección y son personas mucho más fuertes que uno mismo”, destaca.
Todos los avances de Mia son logros en base a su determinación por carácter sumado al tremendo apoyo que la familia ha encontrado en la Fundación Teletón. A ese respecto, Javiera Garnica dice que ha conocido también la lucha de otras familias por sacar adelante a sus hijos.
“Generalmente es a la mamá que le toca todo el peso, generalmente es la cuidadora, porque el papá o las otras personas tiene que salir a trabajar, por los gastos, y gracias a Dios uno en la Teletón no tiene gastos, no pagas nada, todo es gratuito, todo, si tú no tienes los recursos para viajar a Santiago ellos te dan los pasajes y estadía allá”, asevera.
Por eso, Javiera no comparte el juicio que muchas personas expresan sobre las campañas de la Teletón por cuestionamientos que para ella no tienen fundamento, dado el valioso apoyo que la fundación entrega a tantos niños.
“Hay mucha gente que dice cosas muy feas de la Teletón, pero yo siempre digo que las personas que dicen esas cosas son porque no les ha tocado estar en ninguna parte, no les ha tocado pasar por el barro", indica.
“En si la institución Teletón es gigante, tu entras ahí y el cariño, la acogida, la contención de todos quienes trabajan ahí, desde el que hace el aseo hasta el fisiatra, que es el más grande, una humildad tremenda que yo no he visto en ningún lado”, comenta Javiera sobre su experiencia.
“Y los tratamientos son excelentes, las salas, el gimnasio, última tecnología, en Valdivia tienen hasta unos robots, tienen de todo, entonces cuando entras a Teletón tú ves que la plata que se junta no solamente es para Valdivia, es para todos los institutos y esa plata se utiliza para pagarles a los profesionales que trabajan ahí”, explica.
"Entonces cuando la gente dice “no, yo no ayudo a la Teletón”, llamo a la gente a que cooperen con Teletón, es una institución gigante y nadie sabe el día de mañana”, sostiene.
Todas las cualidades de esta pequeña gigante la llevaron a transformarse en la Embajadora de la Teletón de Los Ríos, y junto a su familia viajaron a Santiago para estar presentes en el show televisado de la Teletón 2024.
Su presencia en el evento nacional no pasará desapercibida, ya que entregarán el aporte reunido en distintas actividades impulsadas por la familia con ayuda de distintas organizaciones e instituciones, el que va directo a la campaña.
Lo anterior, ya que Javiera tuvo la idea de crear instancias para recaudar fondos, sensibilizar y motivar a la comunidad. El 2023 se hizo una Feriatón y este año se organizó una Futbolitón, una Completón, una Carreratón, una rifa y aportes varios, reuniendo un total de $2.130.000.-
Fue en la llamada Futbolitón, realizada en Llifén, donde estuvo presente un equipo de grabación de Teletón y generó un video promocional para la presente campaña que finaliza este 8 y 9 de noviembre.
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