Educación familiar como herramienta para el autocuidado de pacientes con discapacidad respiratoria

La temporada de invierno y las condiciones de contaminación ambiental e intradomiciliaria son factores de riesgo para personas con enfermedades respiratorias crónicas, requiriendo en opinión de expertos una educación al usuario y al familiar cuidador de quienes conforman este segmento. El kinesiólogo Gonzalo Moscoso, docente y jefe del Curso de Rehabilitación Respiratoria del Paciente Crónico Pediátrico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, entrega algunas recomendaciones.

El perfil de pacientes con esta condición corresponde a personas con enfermedades neuromusculares, prematuros extremos que no terminaron de desarrollar su pulmón, o niños con secuelas de enfermedades respiratorias como la bronquiolitis obliterante. En opinión del experto, este tipo de paciente puede caracterizarse por presentar debilidad muscular respiratoria, aumento de la resistencia al flujo del aire, necesidad de traqueostomía o ventilación mecánica prolongada, e incluso dificultades para tener un sueño saludable.

De acuerdo a cifras del Ministerio de Salud, que cuenta con un  programa de Asistencia Ventilatoria  domiciliaria pediátrica (AVNI), éste ha beneficiado a 661 pacientes a nivel nacional, quienes requieren de un cuidado especializado en el manejo de enfermedades crónicas respiratorias, que incluyen una gran variedad de patologías. Asimismo, según datos de la Dirección de Estadística e Información de Salud (DEIS), entre los años 2012 y 2017, hubo 2.774 pacientes entre 0 y 4 años, egresados desde la red asistencial pública, con diagnósticos de malformaciones congénitas, del sistema neuromotor y del sistema respiratorio; además de 11.681 egresos hospitalarios para el mismo rango etario, con patologías respiratorias virales. “Para ambos casos, se debe generar el conocimiento, habilidades y competencias para el manejo y rehabilitación de las personas con discapacidades producidas por estas enfermedades, razón por la que urge educar a la familia, a los cuidadores y al paciente”, explica Moscoso.

A pesar que este grupo de patologías respiratorias están latentes durante todo el año, siempre es necesario educar a la familia y al usuario, para hacer frente a la contaminación intradomiciliaria como el tabaquismo, polvo, mascotas, cambios de temperatura, entre otras: y así reducir las posibles exacerbaciones frente al aumento de los virus invernales, a la vez de optimizar la higiene del sueño y fomentar el autocuidado.

El docente explica que el tratamiento de este tipo de cuadros es abordado desde un enfoque interdisciplinario. “El trabajo realizado por enfermería en los cuidados, calidad de vida y educación es determinante. Por otro la labor de rehabilitación motora, incluyendo kinesiología motora, terapia ocupacional y fonoaudiología; y psicología, brinda contención al paciente y su familia, siendo todos ellas piezas que se conjugan en un adecuado control y seguimiento de los pacientes respiratorios crónicos”, añade Gonzalo Moscoso.

Los cuidadores deben manejar el reconocimiento de signos clínicos de urgencia, técnicas de asistencia de tos, cuidados de ventilador mecánico y cuidados básicos de enfermería, que continúan regularmente reforzando los profesionales que realizan visitas domiciliarias. Para el especialista, es muy importante contar con una evaluación adecuada y específica para cada paciente crónico, ya que cada uno tiene necesidades y respuestas distintas a las que tiene una personas con una patología aguda.

RECOMENDACIONES

• Evitar contaminación intradomiciliaria, como polvo, animales, tabaquismo, etc.
• Evitar visitas con enfermedades respiratorias.
• Fomentar lavado de manos.
• Higiene del sueño: Sacar televisor del dormitorio y evitar uso de tablet o smartphones.
• Procure una habitación oscura, sin ruido y adecuada en ventilación.
• Dormir siempre a la misma hora. Para niños, entre las 20 y 21 horas.
• Realizar un periodo de baja de intensidad, en cuanto a ruido, luz y actividad, al menos 2 horas antes de acostarse a dormir.
• Última alimentación, dos horas previo al sueño. Debe ser una cena liviana y adecuada en hidratación 
• Idealmente, regule la temperatura del dormitorio, entre 22 y 24ºC.
• Pacientes con indicación de inhalador: siempre use aerocámara, bata enérgicamente el medicamento, realice un puff y respire lentamente por al menos 10 repeticiones y sin retirar aerocámara, espere 1 minuto y repita, lave aerocámara con agua corriente y deje estilar.